Descubrimos la historia de Álvaro de Pfaff de la mano de su madre MªEulàlia Arnau, Antigua Alumna del colegio (promoción 2002).

Álvaro es el protagonista de “Contigo, como en casa” la campaña con la que el Hospital Vall d´Hebron está recaudando fondos para crear el nuevo Centro de Neonatología Avanzada del Hospital. El video de Álvaro busca la financiación necesaria para convertir el servicio actual en un gran centro de referencia para recién nacidos donde las familias tengan un espacio para convivir con sus hijos recién nacidos creando espacios familiares que faciliten y protejan su intimidad dentro del hospital, en los que se sientan cómodos y tener una participación activa en sus cuidados.

Hola Mª Eulàlia. ¡Qué bonito proyecto! 

¿Cómo se encuentra Álvaro ahora?¿Está totalmente recuperado y hace vida normal?

Álvaro está sano y feliz, ahora tiene 19 meses cronológicos y de edad corregida (que es la suya de desarrollo) tiene 16. A los niños prematuros se les tiene que tener en cuenta la edad a la que hubieran nacido, porque un niño de 3 meses tiene aspecto de recién nacido o un niño de 6 meses aspecto de 3. Aspecto, desarrollo y comportamiento. Hay que tenerles en cuenta este desfase, sobre todo los dos primeros años luego se van equiparando; de hecho Álvaro ya dentro de la normalidad.

Está perfecto, la vida ha sido muy generosa con nosotros y gracias a Dios está perfecto. Nunca llora, es un superviviente que ha luchado por vivir y ya tiene mucho ganado, siempre está contento, además es súper empático. Ahora ya ni siquiera le hacen controles especiales, le hacen los controles pediátricos normales.

Cuéntanos un poco la historia de Álvaro. ¿Cómo empezó todo?

Todo empezó con un hematoma en el embarazo. La mayoría de mujeres lo expulsan, lo absorben o abortan y a mí no me pasó ninguna de las tres cosas. El niño iba creciendo con normalidad, a pesar de mis complicaciones, hasta que ese hematoma se infectó y desencadenó el parto.

El buen ojo clínico de mi ginecólogo, el Dr. Pagés, hizo que el seguimiento de mi embarazo ya se realizase desde Vall d´Hebron, uno de los pocos hospitales donde Álvaro podría tener las mejores posibilidades para sobrevivir y hacerlo en las mejores condiciones.

Ingresé en el hospital intentando parar el parto pero no fue posible, era muy importante ganar horas y días, cuantos más días mejor para madurar pulmones pero no pudo ser. Álvaro llegó tres meses antes de lo previsto con una cesárea de urgencia y para la sorpresa de todos nosotros.

¿Con que tiempo nació?

Con 25 semanas de gestación, casi no fue ni seismesino. Pesó 650 gr., su aspecto parecía más el de un feto que el de un bebé recién nacido aunque yo lo veía precioso, mi niño bonito era un valiente. Lo admiré desde el primer día. 

Todas las madres ven guapos a sus hijos. ¿no?

En estos casos, el hecho de tener un aspecto tan inmaduro causa rechazo a algunas mamas. Piensa que no tenía ni las líneas de los ojos abiertas porque todavía están fusionadas, las manitas y los dedos eran parecidas a las de un anfibio, etc… además los primeros días casi no se mueven ni interactúan. Ha sido mucho después cuando me he percatado de cuál era su aspecto y me ha impresionado más.

 ¿Para ti y tu marido debió ser un shock que naciera de repente?

Sí y No, tengo una foto instantes antes de la cesárea y estaba sonriente, contenta. Supongo que fruto del shock del momento y de la inconsciencia de no saber lo que se nos venía encima, sólo pensaba en que Álvaro ya llegaba y tenía que hacerlo lo mejor posible. El shock existe pero, sin duda, nuestra familia y un entorno tan fuerte y unido, siempre optimista y dispuesto a darlo todo por nosotros, nos ayudó a salir adelante.

Veo que eres una persona muy positiva…

Todo nos ha ido de cara, muchas cosas y personas buenas han sido la clave de nuestro éxito. Hasta el día en el que nació, el 13, es mi número mi cumpleaños, de mi buena suerte…

¿cómo fueron los primeros días tras el parto?

Los primeros días ni tu cuerpo ni tu cabeza lo asimilan, ni como mujer ni como madre, no entiendes nada, que has tenido un hijo pero no está en casa, es un nacimiento sin normalidad, el bebé no está contigo, no lo puedes cuidar, es complicado de vivir.

Estaba muy volcada en recuperarme al 100% y poder darle lo mejor de mí, su alimentación era mi obsesión, me sacaba leche materna cada tres horas para que tuviese la mejor evolución posible.

Mi marido desbordado por los acontecimientos pero muy pendiente de mí y de Álvaro, estuvo al 100% desde el primer minuto.

Estábamos desbordados con muchos sentimientos contradictorios, alegría y felicidad pero también mucha incertidumbre y angustia.

Angustia de no saber qué iba a pasar, no si de moriría o viviría si no de cómo iba a quedar, qué secuelas podría tener.

¿Cómo lo vivió Alejandra su hermana?

Mi padre hizo un calendario enorme con los 103 días que faltaban para que Álvaro hubiera llegado a término, y cada día superado íbamos tachando. Alejandra allí apuntaba su peso y pegaba pegatinas. Fue una manera genial de implicarla pues fue duro también para ella, se lo explicamos pero es complicado de gestionar para un niña de entonces 2 años ¿dónde está mi hermano y dónde están mis padres?, El niño ingresado y nosotros las máximas horas posibles en la UCI haciendo el método canguro, piel con piel.

El hospital permite entrar a los hermanitos un día a la semana, todavía recuerdo su carita diciendo ¡qué pequeñito! con toda normalidad.

Cada vez somos más conscientes de la importancia del contacto y afecto de los padres en el desarrollo de los hijos. Hoy en día, los beneficios de la práctica llamada “piel con piel” tras el nacimiento están probados y avalados por numerosas asociaciones e instituciones de neonatología a nivel nacional y mundial..

 ¿Cómo fue vuestro día a día durante el tiempo en el que Álvaro estuvo ingresado?

Gracias a que en el hospital tienen implantado el NIDCAP, un modelo de cuidados al recién nacido, aprendimos que el estar el máximo de horas posible con él era lo mejor para su evolución.

Estábamos todo el día en el hospital haciendo piel con piel, todo el día es de 9h a 21h, paraba para comer. La evidencia científica nos dice que con este método los bebés presentan menos complicaciones y tienen un mejor desarrollo neurológico

¿Qué suponía para Álvaro que estuvierais con él?

Cuando escuchaba nuestra voz o sentía nuestra respiración, nuestro latido, él respiraba mejor, saturaba mejor, necesitaba menos oxígeno. Ver para creer.

El niño está monitorizado y sólo llegar abres la incubadora y él te oye, y los datos mejoran.

Uno de sus principales problemas es que se olvidaba de respirar porque su sistema no tenía la madurez suficiente para coordinar la respiración, pero con el latido de tu corazón él se sincronizaba. Esta experiencia nos ha demostrado que los niños necesitan el contacto humano el apego madre/padre-hijo es un componente fundamental para un mejor desempeño cognitivo y emocional a lo largo de toda la vida.

Cuando lo vacunaban si estaba conmigo le dolía menos. O cuando lo pinchaban para ponerle vías siempre intentábamos que fuera encima nuestro en lugar de la incubadora.

¿cómo ayuda el entorno familiar?

Tenemos un entorno familiar tan privilegiado, nos sentimos muy queridos….sin ninguna duda lo mejor de tódo esta aventura. Vimos la mejor versión de cada uno y te das cuenta que lo único que importa en esta vida son las personas porque es lo que nos ha salvado a nosotros de no caer en un agujero, nos han dado mucha fuerza.

Yo le decía a mi madre que quiero llorar y no puedo, era debatirse entre el estar fuerte y el que yo necesitaba llorar. Momentos súper duros, pero ha sido un antes y un después para todos. Ves a la gente con otros ojos. En el hospital siguen situaciones complicadísimas pero con mucha felicidad y alegría, que es un aprendizaje brutal.

Tuvimos momentos terribles pero siempre miramos hacia adelante.

Me gustaría decir que hay algo que siempre hemos creído muy importante, cómo miras tú a tus hijos y cómo crees tú en ellos. Yo estoy convencida de que el hecho de que yo creyera en él, le daba fuerza, la confianza se contagia.

Momento críticos como los que dejaba de respirar yo recuerdo animarlo a salir adelante, ese vínculo hay que fomentarlo mucho. 

¿Cómo nació el proyecto?

El Dr. Boix, pediatra neonatólogo que asistió a Álvaro a las pocas horas de su nacimiento nos planteó hacer un video para explicar los beneficios de la participación de los padres en el cuidado de sus hijos en un congreso de neonatología que se iba a celebrar en Sudamérica.

Por supuesto enseguida dijimos que sí, que colaborábamos en el proyecto pero lo queríamos convertir en algo serio y bien hecho. Mi marido tiene una agencia de publicidad y se encargó de producir el video contando nuestra historia, de una manera emocional y bonita para que todos los padres que lo viesen estando en una situación como la nuestra se sintieran animados y con fuerza para afrontarlo.

El caso es que lo que tenía que ser un video casero se convirtió en un proyecto que se fue haciendo grande hasta crear la campaña CONTIGO COMO EN CASA.

¿Qué se puede mejorar en este servicio que se pueda conseguir con las donaciones que se piden?

El objetivo es crear un centro de neonatología avanzada para integrar el cuidado de los padres dentro de la estancia del niño. Hay familias que viven lejos o que no tienen medios para llegar, tienes que tener tiempo para hacerte la comida, etc… la logística familiar es muy complicada. La idea es que en este centro se pueda llegar a convivir con el bebé. Estar en la habitación durmiendo allí con tu hijo al lado en la incubadora y poder estar las 24h.

Ellos están muy volcados en que tú te impliques porque les ayuda mucho y a ti también porque cuando vuelves a casa con tu hijo, tienes miedos, nosotros nos lo llevamos con oxigeno, con una bombona enorme que si no te has implicado en el hospital no sabes cómo funciona, etc… tienes muchas inseguridades y el haber participado en su evolución y cuidados te da la confianza que necesitas para llegar a casa.

 ¿Qué le dirías a la gente para que colabore en este proyecto?

Si todo el mundo que ha visto el vídeo hubiera dado un euro llevaríamos más un millón de euros recaudados. Ya sé que no puedes dar para todas las causas pero con tan sólo un euro, podemos conseguir muchísimo.

Cuando ves que con muy poco puedes hacer mucho, porque es como una inversión a futuro, invertir en los niños tan pequeñitos, al final son nuestro futuro en estado puro. Y la calidad de vida que les puedes dar porque son tan vulnerables no tiene precio.

Ya no sólo es prematuridad, sino que en ese centro también se acogerán a niños que requieren ingresos de larga estancia por los motivos que sean, que ayudaría a sus padres a sobrellevar su estancia. Había un niño de 6 meses que llevaba esperando que le operaran desde que nació. Ese niño se pasó sus primeros 6 meses de infancia en el hospital.

Es algo que cualquiera o alguien conocido podemos necesitar en algún momento porque es un hospital público al que puede acceder todo el mundo

Más información en www.contigocomoencasa.com. Os recomendamos que visitéis la página web y veáis el video promocional de Álvaro, porque una imagen vale más que mil palabras. Al tiempo de realizar esta entrevista todavía falta el 60 % del reto económico por cumplir. ¡Desde aquí os animamos a participar para hacer posible este proyecto!

¡Muchas gracias Mª Eulàlia!

 

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